נפתחה קבוצת תמיכה בפייסבוק לחולי, מחלימי, ותומכים בחולים בעלי גידול מסוג אקוסטיק נוירומה וגידולי ראש אחרים. גם אתם חולי / מחלימי והסובלים מפיצאליס מוזמנים לשתף ולהשתתף.
להצטרפות לקבוצה רשמו בחיפוש את המילים - אקוסטיק נוירומה ובקשו להיכנס כחברים. בואו לשתף את העובר עליכם ולחלוק את נסיונכם האישי בנושא לטובת עצמכם ואחרים. מקווה שנתראה בפייסבוק, אורלי
שלום רב, אני בשבוע 35 להריון. אתמול בלילה סבלתי מכאב חזק בצד שמאל של הראש והיום קמתי בבוקר עם עין דומעת ושורפת שמסרבת למצמץ וכמו כן במהלך היום החיוך הפך עקום ותחושה של הרדמה בפה. ביקרתי אצל רופאת משפחה והיא מרה שזה נגרם אומוירוס או מרוח חזקה ונתנה לי טיפול תרופתי זובירקס 5 כדורים ביום טיפות ומשחה לעיניים. ברצוני לדעת האם בהריון מותר ליטול זובירקס למרות שבעלון מצויין שאסור. האם יש פגיעה בעובר ומה סיכויי ההחלמה????
אני מאוד מאוד מודאגת וחוששת האם יש צורך לפנות למיון? אשמח לקבל מענה בהקדם.
תחילה נתנו לי רק טיפול ע"י סטרואידים וכיוון שהייתה החמרה - קיבלתי גם טיפול באנטיביוטיקה.
כעת המצב נראה כפי שהוא היה בהתחלה - לא מבחינים כמעט בכלום, אבל עין לא נסגרת עד הסוף, הפה מתעקם קצת בזמן הדיבור (החיוך לא עקום), הגבה לא מתרוממת ומצח לא זז ואני אוכלת "קרשים".
הרופאים טענו שלוקח זמן להחלמה, אך אי אפשר לדעת כמה - השאלה שלי היא עד מתי לחקות. אולי כדאי להתחיל בפיזיוטרפיה?
אני מיום הראשון לאבחון המחלה נכנסת לפורום וקוראת - אני לא עובדת כרגע - מורה ולא יכולה לעמוד ככה מול תלמידים. אתם מעודדים מאוד.
אני עברתי את התהליך שאתה מדבר עליו, הרגשת חוסר האונים בהתחלת המחלה מקשה על ההתמודדות אמנם אל דאגה זה עובר לאט לאט ופתאום אתה מתחיל לסגור את העין חלקית וכל יום אתה מרגיש התקדמות קלה אחרי השבוע השלישי. משחת סנסומצין מגינה על העין וגם מסייעת בסגירתה בלילה
אז גם אני קיבלתי את המחלה לפני שנה וחצי, עדיין נשאר נזק קל, בעיקר שאני מחייכת או אוכלת. אני בת 27, יכולה להגיד שהמחלה לימדה אותי להסתכל על דברים בפרופורציה הנכונה. אל תתיאשי, המשיכי לעבוד ולעשות תרגילים. ככל שמטפלים מהר יותר הסיכויים להבריא גבוהים יותר. אני עושה דיקור, טווינא וטיפול הומופאתי, יכולה להעיד שזה עוזר. וכמובן מנוחה ולהיות שלווה ואופטימית. בהצלחה
מבין אותך. מכה לא מהעולם. בדיוק כמו שקרה לך קרה לכולנו. השלב הראשון זה השוק והדיכאון מהמחלה הארורה הזאת. אבל אל תדאגי. טוב שאת מטופלת מיידית. תמצאי מדקר סיני שמבין בזה ותעשי דיקור. אין יותר מידי נוסחאות קסם. השלבים של המחלה נורא צפויים. בשבועיים הראשונים התדרדרות במצב עד שיתוק מוחלט בחצי פנים. תעשי לעצמך פרצופים במראה ותאמני את השריר. תישמרי מרוח ומקור. אחרי שבועיים פתאום שמתי לב לתזוזה מילימטרית. ומאז השיפור הוא ברמת היום יום. אחרי חודש כבר אחרים לא יכלו להבחין בזה אצלי. והיום אני כ-4 אחרי בריא. אין שום סיכוי לראות את זה עלי, למרות שאני באופן אישי לעיתים מרגיש בזה קצת. יעבור לך. אל תדאגי. סבלנות. תיידעי את הסביבה במצבך ותחזרי לחיות זה הכי חשוב. את לא יכולה עכשיו להסתגר חודש-חודשיים בבית.
גם אני חטפתי את המחלה הארורה הזאת לפני חודש ושבוע.אני עדיין לוקחת סטרואידים,עושה דיקור ומתחילה עכשיו פיזיוטרפיה.המצב שלי השתפר קצת,תודה לאל.עדיין יש לי בעיה עם העין שלא נעצמת ומתייבשת מאוד,והחיוך לא חזר לעצמו לצערי (בעיקר הגומת חן שהייתה לי ועליה אני עובדת כ"כ קשה כדי שתחזור).
אני יכולה לומר לכם שכשכולם מסתכלים עליי הם אומרים שלא רואים כלום-מאחר ואני משותקת בחצי פנים עדיין,אני לא יכולה להבין על מה הם מדברים.אבל ברגע שאני מצטלמת ואני רואה את הפנים ואת העין -אני מבינה שהם לא מבינים על מה הם מדברים.בתמונות זה ממש בולט ואפילו מזעזע.אז למרות שהמצב רוח שלי משתפר,ברגע שאני רואה את התמונות,אני נכנסת שוב לדכאון.
אני בת 31 וחטפתי את הפציאליס שוב...בפעם השנייה אחרי 7 שנים.
גם אצלי הרופאים אמרו שהם "המומים כי נדיר שזה חוזר"...האחרים אמרו "נדיר שזה חוזר באותו הצד"..
אכן זה חזר..באותו הצד.מה שכן,בפעם הראשונה שזה קרה,העין נעצמה לי ולא נפתחה.הפעם העין פתוחה ולא נסגרת...
יש לי 2 שאלות :
1 - האם למישהו זה קרה יותר מפעמיים ?ז"א,אני עוד צריכה לחשוש שהפעם השלישית תגיע?
2 - מה אחוז ההצלחה בפעם השנייה ?כלומר,בפעם הראשונה 95% מהפנים חזרו לי (חוץ מהפה,בחלק של צחצוח שיניים והוצאת המים מהפה...אני צריכה להחזיק את הפה אחרת נוזל).בפעם השנייה אמרו לי שזה יהיה עוד פחות כנראה בגלל שמדובר באותו עצב פגוע.יש מישהו שהפנים חזרו לו ב 100% הצלחה ?
אמא שלי לקתה בפציאליס לפני שנה. היתה אצל ניורלוגים, נירוכירוג, עשתה CT ו MRI אך לא נצפה משהו חשוד. ניסתה דיקור סיני (שני מדקרים) ושום דבר לא עזר. האם יש איזשהו רופא שמתמחה בזה שניתן לגשת אליו ? היא הלכה רק לרופאים של הכללית, חשבתי אולי רופא פרטי יעזור, האם יש מישהו בעל שם בנושא ? אשמח לעזרה.
גם אותי תקפה המחלה המכוערת הזאת. זה התחיל לי מכאב באוזן (פעם ראשונה שהיה לי כאבים באוזן) משולב בצינון כאבי גרון. לילה אחד הרגשתי כאב בסנטר הימני כאילו שאני אחרי זריקת הרדמה בשן. בבוקר כבר השתתקו לי חצי פנים ישר הלכתי לרופאה והיא הביאה לי סטרואידים במינון של 60 ואחרי שבוע לרדת ל40 ואז 20. העין מאוד שורפת לי וזה גורם לי לכאבי ראש. אני שמה טיפות מלאכותיות אבל הבעיה היא שאי אפשר לראות טלויזיה או מחשב כי זה גורם לו שוב לדמעות. אני בבית כבר 3 ימים, האם אפשר לחזור לעבודה? אני כל היום מול מחשב ואני מפחדת שאני אתחיל לדמוע?
אני שנתיים אחרי ספצלייס מצבי הרבה יותר טוס אמהם נשאר קצת אי סימטריה בגסב ובפה אבל זה לא נורא
השאלה שלי היא ככה אני צריכה לעבור טיפול שיניים כולל טיפ]ול שורש זאת פעם ראשונה שלי אצל רופא שיניים ואני בת 62
השאלה היא האם ברגע שאני עוברת טיפו שיניים מזריקים לי הרדמה אני ממש פוחדשת בגלל שהיה לי ספ]ייציליס האם אפשר לעבור טיפול שיניים כולל הרדמה מקומית או שזה מסכון ואני עלוהל שוב לקבל אי תחושה בפנים
לקראת סוף ההריון התחילו לי רעשים באוזן שמאל (מה שנקרא טנטון-כאילו אני שומעת את הדופק באוזן, זה די מציק), שבוע אח"כ התחיל לי טעם מר בפה ושבוע אח"כ- חטפתי פציאליס בצד שמאל...
שאלתי היא, האם מישהו שמע על קשר בין כל השלושה? בנתיים עברו 4 חודשים מאז והפציאליס מתחיל ב"ה לעבור, אבל הטנטון לא כ"כ, ושאלתי היא- האם מישהו שמע על קשר בין הדברים? האם זה קרה למישהו?
כי רופא אף אוזן גרון די ייאש אותי ואמר שהטנטון לא קשור לפציאליס והוא כנראה כאן לתמיד...
אני שנתיים אחרי פציאליס שהתחיל עם סיום לידה. נמשך חודש בו טופלתי בסטרואידים ובדיקור סיני.
החלמתי אמנם מהר. אך החצי הפגוע לא חזר בדיוק למקומו, יש מעין מתיחה לכיוון האוזן. כלומר: העין השמאלית והגבה מעט יורדות לעומת הצד השני והפה, אף סנטר עולה לכיוון האוזן, שוב- הכל מעט. כולם מעודדים מסביב ש"לא רואים" אבל אני רואה. רואים את זה במיוחד בתמונות.
מעבר לכך תופעות של טנטון או אולי שמיעה מוגברת החלו דווקא לפני כשנה. לא שמתי לב אליהן קודם לכן. אני שומעת לפעמים את דפיקות הלב, או רעשים אחרים אם משהו נוגע לי בפנים וכו'.
זאת בשני הצדדים.
מיכל, רציתי לשאול אותך אם משהו השתנה אצלך מאז שכתבת את ההודעה.
ואת כולם- אם מישהו היה שותף לבעיות המעצבנות האלו ומצא פתרון...
שלום מיכל למה התכוונת בטעם מר-האם התחושה היא טעם מתכת בפה?? אם כן חייבת לגשת לאורטופד המומחה לבעיות צואר. כי טעם מתכתי וטנטון באוזן זה יכול להיות עקב בעיה אורטופדית בצואר עליון.
(אני פיזיותרפיסטית ונפגשתי עם כמה מטופלים עם התחושה הנ"ל-מצב שבאמת לא שכיח)ובהרבה מקרים המצב אחרי תאונות דרכים שקיבלו חבלה בצואר.
הקשר בין פציאליס והריון נובע מכך שהריון ובעיקר סופו הוא תקופה המלווה בחרדה ואי וודאות באופן טבעי, כיוון שהפציאליס ניזון מקור ולחץ מדווחים מקרים של פציאליס בחודשי ההריון האחרונים.
גם לי היה פציאליס בהריון הראשון, ולקח לו זמן לעבור (צריך גם להתאושש מהלידה ומההפיכה להורה...) אבל אני יכולה להרגיע אותך שבהריון השני לא היה לו כל סימן וזכר.
לגבי הרעשים באוזן - אני מתארת לי שהפציאליס תקף בצד שמאל - התופעה שמוכרת לי היא שמיעה מוגברת, אני זוכרת שאנשים התקרבו לנשק אותי ושמעתי הלמות תופים באוזן.
זה עבר לאט לאט. לצערי אין מספיק מחקרים ואין מספיק וודאות בכל הקשור לפציאליס ועל כן לא צריך להתייאש מחוות דעת של רופא זה או אחר. אני יכולה לחזק אותך ולספר לך שבזמנו רופא בכיר ונחשב הודיע לי שהפציאליס לא יעבור ולא ישתפר וכי עליי להיתקע כך עד שארית ימיי. לא הקשבתי לו ולא ויתרתי וזה עבר.
כן ממליצה לשמור על עצמך, לדאוג לעצמך, להפחית לחצים בכל דרך שאת מכירה, ולהסתכל על יצירת הפאר החדשה שלך ולהיות גאה :-)
קודם כל- תודה רבה על העידוד, ובכלל על עצם הקמת האתר...
ושאלה: מאחר שגם את עברת פציאליס בהריון, אני אחזור להיות כמו קודם? בנתיים עברו 4 חודשים והמצב השתפר אבל ממש לאט ולא מספיק. כלומר- אני סוגרת את העין ואני יכולה לחייך (לא לגמרי אבל לפחות זה חיוך של שני צידי הפה), אבל אני ממש מפחדת שזה לא ישתפר יותר. עבר כבר הרבה זמן ואני ממש מפחדת שזה יתקע כך (וזה פשוט להרגיש מעוותת). אין לי בעיה לחכות בסבלנות, אני פשוט רוצה לקוות שיש לזה עוד סיכוי להשתפר יותר ואני אחזור להיות כמו פעם. איך זה היה אצלך?
(ולגבי הטינטון- הייתי אצל רופא אחר שאמר שזה קשור לפציאליס ושרוב הסיכויים שזה יעבור עם הפציאליס- אז נשאר לי לקוות שאכן הפציאליס יעבור)
סבלתי מפציאליס בפעם השנייה בחיי באותו צד של הפנים (נדיר. כלשון הרופא) בתום חודשיים של טיפולים אינטנסיביים (דיקור, פיזיותרפיה, ותרגילים ללא הרף) המצב השתפר בצורה נפלאה, 95% עבר..
ישנם עוד "שאריות" שאני מניח שרק אני שם לב אליהם, אבל ישנו סיכוי גבוה שגם הם יחלפו במרוצת הזמן..
בימים הראשונים שהשיתוק תקף אותי הייתי כבוי ומדוכא, תרחישים אפוקליפטיים התרוצצו בראשי. עד שהחלטתי שאני משנה גישה, מתחיל לחשוב בצורה אופטימית. דמיינתי כיצד הכל חולף מהר ואיך פרצופי מרוח בחיוך מאוזן לאוזן (סימטרי, כמובן :) וב"ה השינוי לא אחר להגיע.
חבר'ה התעודדו! זה בהחלט עובר! לפעמים זה לוקח מעט יותר זמן מהרגיל, אך לבסוף זה חולף!
גם לאלה שלא רואים שיפור ממשי (בהחלט קבוצה קטנה) ישנם היום טיפולים אלטרנטיביים נוספים מאד יעילים (ניתוחים לשיקום העצב וכו')
אתמול בביקור אצל רופא המשפחה לאחר אבחון של פציאליס, אמר לי שמחקרים בנושא הראו שזה כתוצאה מוירוס (הרפס) ולכן חובה עלי לקחת בנוסף לסטרואידים ולוטקס לקיבה גם כדור נגד דלקת. אני חייבת לציין שבמקביל לשיתוק בצד השמאלי אני מצוננת ומשתעלת נורא נורא, אז קיבלתי גם קודאין. האם בגלל הפציאליס אני נורא מצוננת או שבגלל הצינון קיבלתי פציאליס? או שבכלל אין קשר וזה במקרה יצא במקביל?
לאחר שעברתי על כל השאלות והעידודים של חולי הפציאליס, עדיין לא הבנתי האם ניתן לנהוג? האם קריאת ספר, קריאה במחשב או ראיית טלויזיה יכולים להזיק מאחר והעיניים דומעות? משום מה ואולי זה טבעי, אבל שתי העיניים שלי אדומות ודומעות. במקרה שלי, שבועיים הרגשתי שלכל מה שאני אוכלת יש טעם מוזר, שבוע לאחר מכן היו לי רעידות קטנות בשפה העליונה וכמה ימים לאחר מכן החל לכאוב לי הגרון והחל שיעול יבש ומעצבן ורק בשישי האחרון בתי שאלה אותי למה אני מסתכלת עליה בצורה מוזרה. לא הבנתי למה הכוונה והיא אמרה שאני משאירה עין אחת כל הזמן פתוחה ובשניה לא מפסיקה לקרוץ לה. הצצתי במראה ואכן היא צדקה ולא שמתי לב שזה קורה. בשבת בבוקר צחצחתי שיניים ולא הצלחתי לירוק ורק אז נדלקה לי נורית. האמת שבמיון ישר זיהו שזה פציאליס כשלא הצלחתי לשרוק ולא הצלחתי לעצום את שתי העיניים. התשובה שאין טיפול וניתן לקחת סטרואידים בליווי לוטקס, אבל אם ובלי כדורים הכל עובר. קיבלתי שבוע מנוחה ואני בכל זאת בלחץ שצריך אותי בעבודה בגלל סוף השנה. איך אפשר להרגע בכל זאת ? יצא למישהו להגיש תאונת עבודה עקב לחץ בעבודה שגרם למחלה? אשמח לדעת ומקווה להחלמה מהירה מאד.
אני לא יודעת לעזור, אבל יש פיזיותרפיסט שאני בזמנו הייתי אצלו. קוראים לו איציק פרידמן ויש לו הרבה הרבה נסיון בתחום. אולי תנסי לשאול אותו והוא ידע לספר לך מי יותר טוב? המס'- 039192520.
ויש את פרופ' קרוננברג שהוא מנהל מחלקת א.א.ג. בתל השומר, אולי אצלו יהיה לך מידע? אני חושבת שהוא גם עושה ניתוחים.
היי קוראים לי מעיין ואני בת 21 ויש לי פציאליס בצד שמאל של הפנים כבר 15 שנה. בתחילת הדרך טופלתי באלקטרודות, פיזיותרפיה בתל השומר אבל זה לא עבר כלל.. אשמח לשמוע אם אתם מכירים מומחים בפציאליס שאפשר לפנות אליהם.
דבר שני- אני מכירה פיזיותרפיסט ממש מומחה לתחום: 039192520 קוראים לו איציק פרידמן. והוא עובד בשיטה של הביופידבק.אם זה מעניין אותך- אוכל להרחיב פרטים. הוא מקבל בפתח תקווה וגם בדרום (אפשר לברר איפה בדיוק).
אני אגיד מנסיון שלי- לי, זה היה קשה השיטה שלו. אבל זה עזר להרבה אנשים. אני מתרגלת כבר חצי שנה כמעט את שיטת פאולה. ואני חושבת שזה עוזר לי.
1- לגשת מהר לרופא ולקבל תרופות-חשוב מאוד לקבל תרופות כל יום ובזמן לפי המלצות הרופא
2-לחזור מהר לשגרה ולספר לכל מי שאתם פוגשים מה קרה רבותיי לא להתבייש.
3- להתחיל בתרגילים -לנסות לעצום את העין- ללעוס מסטק כמה שאתם יכולים על הצד שנפגע-לעשות פרצופים-להרים את הגבות- לנסות לשרוק- לנפח את הצד הנגדי- בקיצור דרוש בטחון ואומץ עוד הפעם לא להתבייש מול האנשים
4- אחרי שבוע לבקש מהרופא לעשות פזיותרפיה.
אחרי שלושה שבועות המחלה הזו תעלם זה מה שקרה לי..פשוט מדהים
אני בן 34 התאשפזתי בבית חולים 12 יום מזה שהיה לי בלשון מחלה כמו וירוס קבלתי תרופות בוריד לכל התקפה בסוף החליטו לשחרר מאשפוז לפני השחרור התלוננתי על סחרחורות ואי שווי משקל .החליטו לעשות CT לכן לא גלו כלום .
הרופאים אמרו שזה תופעות לוואי של התרופות עבר חודש ושום דבר לא השתפר הלכתי ל MRI גלו שיש גידול בבלוטת הטריס וגידול בבעצב משמאל וכרגע אני סובל מפציאליס וסחרחורת בראש כמו בנאדם שתוי אלכוהל
הלכתי לרופאים מומחים המליצו לעשות ניתוח לבלוטת הטריס וניתוח נוסף להוריד את הגידול מהעצב אבל אין חזרה כלומר אני נשאר עם פציאליס לכל החיים
שמי אפרת אריאל ואני פיזיותרפיסטית מומחית בשרירים שאינם מעוצבבים, ניתן לנסות לשפר את המצב לפני כניסה לניתוח, לפי ההודעה- הינך צעירה וכדאי לנסות עוד טיפולים, על מנת שאוכל לתת לך הסברים מפורטים, תוכלי להתקשר אליי ל- 050-3202345
התגובה שלי מאוחרת, אך לכל אלה שמתלבטים לחזור לעבודה,ממליצה בחום להשאר בבית ולנוח. אני חזרתי מוקדם לעבודה חשבתי שהכי נכון לחזור לשיגרה ,אך העבודה שואבת אותך חזרה לשיגרה קשה ותובענית.
אצלי חזר הפיציאליס בפעם הרביעית בחיי הלא כל כך ארוכים 46,הרגשה די מחורבנת גם אם נסיון "עשיר" כשלי, היום אני אחרי חמישה ימים לתחילת הפיציאליס עדיין אין שיפור חוץ מהכאבים מאוחרי האוזן שכמעט חלפו אך מידי פעם ישנו איזה עיקצוץ קטן שמזכיר שהוא עדיין בועט.
מעניין שאף אחד לא מציין את הבעיות הנפשיות ואת החרדות שמחלה זו "מטביעה" בתוכנו,נכון שזה עובר אבל באיזה מחיר? אך אם זאת אני מקווה שאנשים שכותבים על המחלה יתיחסו לפן הנפשי.
[ אורח ] אורלי
